trẻ rối loạn phổ tự kỷ là do rối loạn của hệ thần kinh gây ảnh hưởng đến hoạt động của não bộ, khó khăn về tương tác xã hội, khó khăn về giao tiếp ngôn ngữ và phi ngôn ngữ, và hành vi, sở thích và hoạt động mang tính hạn hẹp và lặp đi lặp lại. Bệnh phát trển từ ba năm đầu đời của trẻ.
Trong mấy năm gần đây, hội chứng trẻ rối loạn phổ tự kỷ ở trẻ em Việt Nam đang tăng ở mức báo động. Số trẻ mắc trẻ rối loạn phổ tự kỷ được phát hiện, trong ba năm đầu đời của trẻ. Nếu được chẩn đoán sớm trước mốc này, trẻ có cơ hội trở thành như người bình thường. Hiện không có thuốc điều trị bệnh tự kỷ mà chỉ có thuốc giảm tăng động, giảm tính hung hăng, điều chỉnh cảm xúc và tăng tính tập trung.
Câu chuyện của Nem đứa trẻ bị rối loạn phổ tự kỷ thể hiện qua tranh đầy màu sắc, với ánh mặt trời, áng mây, dòng sông, cánh đồng đỏ… Những bức tranh "vui và lạc quan", như nhận xét của họa sĩ Thiết Cương. Nhưng câu chuyện của Nem trong đời thực - từ lúc Nem sinh ra và đặc biệt 7 năm trời bố mẹ Nem cùng con vật lộn với chứng bệnh tự kỷ - đã có những lúc chìm ngập trong những gam màu đen tối.
“Cuộc sống nhiều khi cảm giác như địa ngục, ngửa mặt thấy trời và cúi xuống nhìn thấy con. Mẹ đã thất vọng và thậm chí những ý nghĩ tiêu cực đến lên rất nhanh, nếu con biến mất thì mẹ cũng được giải thoát.” Đó là nỗi lòng của mẹ Nem khi con trai mình phải “đeo án” trẻ rối loạn phổ tự kỷ, khi những điều đơn giản như ăn uống, đi vệ sinh, đánh răng… cũng trở thành những trận chiến, khi nhu cầu bình thường của bố mẹ như được nghe con nói, được trò chuyện cùng con cũng trở thành xa xỉ… Cuộc sống của những gia đình có con bị rối loạn phổ tự kỷ, “lúc nào cũng mệt mỏi, không có lúc nào không mệt mỏi, ngay cả lúc này đây” - bố Nem đã thành thật tâm sự như thế khi một nhà báo hỏi tại buổi triễn lãm.
Nem không có nhu cầu chơi hay chia sẻ với bạn, nhưng cậu bé có thể ngồi hàng giờ với nét vẽ và trang giấy trắng, say sưa với vô số hình ảnh trong đầu con. Thế giới mà chúng ta nhìn thấy, thế giới mà chúng ta cảm nhận, Nem đã nhìn nó như một thước phim quay chậm và chụp lại cuộc sống bằng những bức tranh không lời. Giống như người ta nói để tỏ vui buồn, Nem vẽ để truyền xúc cảm. Giống như người ta nói để chia sẻ và cảm thông, Nem vẽ để tìm sự kết nối. Và như người ta nói để xua đi cô độc, đôi khi Nem vẽ để chạm tay vào thế giới bên ngoài.
Và bố mẹ Nem đã miệt mài làm tất cả mọi thứ, để cậu bé tỏa sáng như chính mình - một chiếc túi lưới tuyệt đẹp, chứ không phải chiếc túi thủng lỗ chỗ những vết vá không thành, và hơn hết, là để một cậu bé tự kỷ như Nem có thể cất tiếng nói với thế giới, theo cách riêng của mình, theo một cách "vui và lạc quan"!
Câu chuyện của chị Nem cho thấy rối loạn phổ tự kỷ không phải hết cách chữa. Việc điều trị cho trẻ bị bệnh tự kỷ mang ý nghĩa nâng đỡ, giúp trẻ đa dạng hóa kỹ năng, tự chăm sóc bản thân và dễ hòa nhập hơn. Trẻ rối loạn phổ tự kỷ (thường biểu hiện khi bảy - tám tháng tuổi) được can thiệp sớm sẽ có nhiều cơ hội phát triển. Tuy nhiên, cần ít nhất sáu tháng thăm khám, bao gồm các công đoạn như khai thác kỹ tình trạng và những biểu hiện của trẻ từ lúc mới sinh, theo dõi trẻ, thực hiện các bài test và khám kỹ nhiều lần mới có thể đưa ra kết luận.
“Vai trò của cha mẹ, người thân xung quanh trẻ tự kỷ hết sức quan trọng". Cha mẹ chính là người gần gũi và dẫn bước cho con. Khi xác định trẻ tự kỷ, bên cạnh việc nâng đỡ về tinh thần cho gia đình, các bác sĩ sẽ cung cấp các thông tin phù hợp để cha mẹ hiểu hơn về rối loạn phổ tự kỷ của con (các dấu hiệu của rối loạn tự kỷ, dấu hiệu chậm phát triển…), hướng dẫn cho gia đình cách chăm sóc và dạy con tại nhà. Chính sự hiểu biết về các rối loạn phát triển của trẻ tự kỷ sẽ giúp cha mẹ tham gia vào quá trình điều trị tốt hơn và đưa ra các quyết định đúng đắn cho con mình.
Để việc can thiệp đạt hiệu quả tốt nhất, cần có sự tham gia của cha mẹ và giới chuyên môn như bác sĩ, nhà tâm lý, các nhà giáo dục đặc biệt. Tuy nhiên cha mẹ vẫn đóng vai trò then chốt. Gia đình là môi trường tốt nhất đối với trẻ tự kỷ vì đây là môi trường quen thuộc, trẻ có nhiều cơ hội được tham gia vào các hoạt động hàng ngày cùng người thân, được thực hành và luyện tập các kỹ năng”.
Khi biết con bị rối loạn phổ tự kỷ, nhiều gia đình lo lắng, mất phương hướng. Tại các thành phố lớn, hệ thống giáo dục trẻ tự kỷ có khá hơn nhưng chưa đồng bộ và hoàn thiện. Còn tại các địa phương, hệ thống điều trị trẻ tự kỷ còn thiếu thốn là một trở ngại không nhỏ ảnh hưởng đến hiệu quả điều trị cho trẻ.
Chữa rối loạn phổ tự kỷ cha mẹ nên bắt đầu bằng những đồ chơi, hoạt động mà trẻ thích. Đó là con đường dẫn dắt cha mẹ đến với thế giới của trẻ. Phải kiên trì thực hiện vì trẻ sẽ không chú ý và tương tác ngay từ lần đầu tiên. Luôn tạo không khí vui vẻ để trẻ cảm thấy thoải mái và hứng thú tham gia hoạt động. Dạy trẻ mọi lúc, mọi nơi, trong bất kỳ tình huống nào, trong mọi hoạt động của gia đình.
Các em sinh ra đều khác biệt, và khác biệt đó nên là một hạt mầm quý để ươm mầm nảy nở trong tình yêu, chứ không phải cách ly khỏi cộng đồng, từ chối trao cho các em những nhu cầu căn bản như được học hành, được giao lưu và mưu cầu hạnh phúc.
Cũng như Nem, những trẻ rối loạn phổ tự kỷ, những em bé khuyết tật, mỗi em đều là một tiểu thế giới, chờ mong được yêu thương, được khai mở và được chào đón trong thế giới rộng lớn này.